北大休学、公司辞退、医院抢救，我背着罕见病生活的 47 年｜故事FM

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在您打开上方的音频，收听今天的节目前，我们需要提醒一下大家，本期讲述者受到一种罕见疾病的影响，说话略有些吃力。

这位讲述者的名字叫李虹，今天 47 岁，是一名「进行性肌营养不良症」患者。

「进行性肌营养不良症」是一种罕见的遗传性疾病，随着年龄增长，患者的肌肉会逐渐萎缩，行动能力渐渐丧失，就像是被冰渐渐地冻起来一样，所以医学界把这些患者称为「渐冰人」。

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跑不动的「软脚虾」

我出生在浙江省的一个山区县城里，父亲在工厂上班，母亲开了家小饭店，家里还有一个大我一岁的姐姐。

小时候的，我乍看起来是一个非常健康的孩子，体格正常，头脑机敏，学东西也比别的孩子快。但直到很多年后，当我回忆起童年的往事时，才发现，我的病其实很早就有了征兆。

小学刚入学的那天，我看见别的孩子在跑，我也跟着跑，却怎么也跑不快，一下子就被后面的人追上，撞倒在地。

放学的时候，我走在路上，同龄的孩子抢走了我的书包，让我去追，然而我跑不过他们，跑步姿势也是摇摇晃晃，被他们嘲笑。

所以说，如今回想起来，从小学开始，我就已经有了跑不动的症状，还因此遭到了同学的霸凌。

但后来，随着年龄增长，由于我的成绩是最好的，老师会因此而袒护我，这才没人欺负我了。

从小到大，我的成绩一直都很好，尤其是理科。从上中学的时候开始，每次县里有什么学科竞赛，我都是种子选手，还自学了编程。高二那年，我还直接参加了市里高三年级的数学竞赛，并且考了第一名。

但与此同时，我的健康问题却被所有人忽视了。就连我自己都以为，我只不过是体能比别人差而已，只要成绩好，体育不及格也不是什么大不了的事情。

■ 孩子们在操场上奔跑  图/视觉中国

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「你这个情况，还是不要参加高考了」

直到高三临近时，因为高考前的体育测试不过关，我的健康问题才被医生给发现了。

那个暑假，我爸爸带着我去市里的医院做检查。当时，医生让我躺下，用小锤子锤我的膝盖，测试我的「膝跳反应」。尽管我能感觉到锤子的敲击，但是，腿却无法做出应有的反应。也就是说，我的膝盖上负责「膝跳反应」的那块肌肉没有力量。

医生说，他以前遇到过一个类似的病人，便给我做了验血。我模糊地记得，当时的化验单上，有一个指标的正常标准是 100 左右，而我的检查数据高达 3000 多。

医生看到这个情况，建议我赶紧去省里的医院做检查。于是，我们去了杭州的医院，挂了专家号。在医院，他们给我做了肌电图，最后的诊断结果就是「进行性肌营养不良症」。

当时，医生给我开了不能参加体育运动的证明，并建议我不要参加高考了，随便学一个家电维修之类的手艺，能糊口就行了。

对我来说，这是一个非常大的打击。毕竟，我的梦想是当物理学家，而且以我当时的成绩来说，这个梦想是有可能实现的。我实在不希望这一切都被白白浪费掉。

■ 英国物理学家史蒂芬·霍金  图/视觉中国

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跃龙门

确诊之后，我并没有放弃高考。相反，我把自己的目标定得更高了——我想考北大物理系。

于是，在高三那年，我先是把希望寄托在了全国的奥林匹克数学竞赛上，希望能直接拿到保送的资格。但由于心态失衡，发挥失常，我没有在比赛中拿到任何名次。

但好在，这场失利没有打垮我。最终，我在高考考场上调整到了应有的状态，考了全市第一，全省第五，其中，物理这门课更是拿到了满分。

成绩公布后不久，有一天，我在家看电视的时候，听到了敲门声。打开门，我的外婆带着一位学校的老师站在门口。老师让我的父母赶紧带我去杭州，有一位北大招生办的老师要见我。

那天，我们连夜买了去杭州的车票，第二天早上七、八点钟就到了。在宾馆房间，我见到了北大物理系的林纯镇教授。他常年负责北大在浙江的招生。

林教授见到我之后很高兴。他对我的成绩很满意，但看到我的档案里显示有先天性疾病，觉得不放心，便想当面确认我的身体情况。当他看见我完好地站在他面前时，便放心地把录取通知书当面交给我了。

那一刻，我看上去很平静，内心却是狂喜的。毕竟，对我来说，北大一直是那样一个心向往之的地方。

■ 入学北大前，李虹在军训中的合影（三排左一）

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未名湖

十八岁这年，我如愿进入了北大的物理系。刚刚进校的那段日子，一切都进行得很顺利。偌大的北京城、天南海北的同学、还有学校的科研资源，都让我兴奋不已。

我最喜欢待在实验室里。对一个致力于搞科研的年轻人来说，北大的物理实验室简直就是天堂。

我印象最深刻的一个实验是「气泡室」实验，这是一种探测高能带电粒子轨迹的实验。因为人的肉眼看不见粒子，所以我们会让它穿过一个装置，在这个过程中，会产生很多气泡，我们通过这些气泡，便可以探测出粒子行动轨迹。

■ 「气泡室」实验中的粒子轨迹

做这个实验的时候，我一直在想，一个人的人生也是这个样子。我们每个人在世界里穿行，留下一串串气泡，形成我们人生的轨迹。那我的轨迹是什么样的呢？它是好看还是难看？它未来的路径又是由谁来决定呢？

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「你这个情况，还是不要学物理了」

然而，大学第一年，我的疾病却开始恶化了。我的下肢力量越来越弱，上下楼梯也成为了一种酷刑。

在当时，也就是上世纪九十年代，北京大学还没有做无障碍设施的规划。而即便在 2001 年，北京市颁布了相关规定后，北大也只是在一些新建的教学楼增设了无障碍设施。

在这样的环境里，我的学校生活变得越来越困难，就连爬楼梯上课都力不从心。

我们上课的教学楼并不高，最高五层，没有电梯。一般来说，我们每天上午有两节课，分别在不同的楼层，我就不得不爬上爬下。

爬楼梯的时候，我一般会扶着栏杆，先把一条腿放到下一层台阶，然后再用手撑着栏杆，迈下一条腿，就这样一点一点地前行。而到了教室之后，由于体力消耗过大，我起码有半个小时的时间都是气喘吁吁，头晕眼花的，没有办法听课。于是长此以往，有些高楼层的课我便只能在宿舍自学了。

更大的挑战来自于实验课。虽然说做实验的时候，你是可以坐着的。但问题是，只有站起来的时候，你才能得到最佳的观察角度，所以往往兴奋起来，我就站起来了。一场实验下来，我的腿会非常疼。

大二的时候，我的疾病发展到了心肌。

当时，我早上醒来的时候，突然感到一阵心慌。起初，我以为只不过是起床太猛了。后来，我发现自己总是心神不定，便去医院做了心电图。心电图显示，我出现了「T 波倒置」的症状，也就是一段本该是波峰的轨迹变成了波谷。这说明，我的心肌出了问题。

■ 心电图中的「T 波倒置」

医生建议我休学一年，看看会不会有好转。最终，我为了「保命」，还是暂时休学了。

一年后，我拿到了医生的复学证明，但是，回到课堂后，我发现自己的身体状况已经无法支撑高强度的学术研究了，成绩也一落千丈。就在这一年，我的成绩单上出现了以往从未有过的「挂科」。

我至今仍记得，有一次，我在课后极不情愿地去见了电子力学老师，希望他能给我的挂科做一些宽限。那位白发苍苍的老教授没有同意我的请求。他建议我说，如果身体不好，还是不要学物理了，转到一个轻松的专业会比较好。

其实，我是十分不甘心的。如果我能有条件好好上课，又何曾需要靠别人的同情获得好的成绩呢？

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山重水复，柳暗花明

在北大剩下的日子，我都是在失落中度过的。最后，我跟着大部队勉勉强强地毕了业。同学们或是继续深造，或是进了知名研究所，而我却没有出路，只能把档案打回原籍，回了老家，在一家民办的职业高中教数学。

在老家，我过得并不顺心。尽管有亲人的照顾，但在工作上，一方面，我的身体情况不允许我长时间站立讲课，另一方面，这份工作的待遇和薪酬都很低，万一我将来病情恶化，我可能连医疗费都拿不出来。

于是，我开始思考，该如何突破现状。最终，我决定破釜沉舟，回北京找工作。

来到北京后，我先是在老同学的帮助下，解决了住宿的问题，然后就开始着手找工作。

幸好，从初中开始作为兴趣来学习的编程，竟然在这个时候成为了我的救命稻草。不久之后，我就在一家媒体公司的开发部找到了一份程序员的工作，并且很快就轻车熟路起来。更幸运的是，那家公司当时所在的写字楼有基本的无障碍设施，带来了非常大的便利。

但是后来，这家公司搬迁到了一栋没有电梯的写字楼里。我挣扎了一段时间，最终只能选择了辞职。

■ 李虹在北京接受诊治的证明

在此之后，我在北京的多次求职都因为无障碍设施这样的问题而失败了。

印象最深刻的是在一家新创业的科技公司。面试的时候，我说了句豪情壮语，「我虽然身体残疾，却还是要做 IT 界的传奇英雄」。他们被我豪言壮语打动了，便让我第二天就去上班。

但问题在于，那家公司离我住的地方有点远，我又没有办法坐公交车，便决定每天打车上班，走路下班。但长此以往，由于体力消耗过大，我的工作状态受到了影响，没有通过公司的试用期。

就这样一天天的耗下去，北京我是待不下去了。后来，我在新浪的一个游戏制作论坛找到了一个机会。那里有一位老板很赏识我，让我去他在东莞的公司上班。就这样，我离开了北京。

但是，在东莞的这份工作最终也只做了不到半年。我左思右想，既然已经来了南方，索性去深圳找机会吧。

我是 2001 年 下半年到的深圳。10 月的一天，我在中华残疾人服务网上看到了一位姓郑的大哥的留言。他是一位血友病患者，大约五十来岁，在深圳拿出自己的房子，拉上几位残障的朋友一起开了个互联网公司。他说，他们的技术力量有些薄弱。我回复他说，「我也是残疾人，我可以帮助你们在技术上有所提高」。

和郑大哥会面后，我便决定在他的公司留下来了。他所在的小区有非常完善的无障碍设施，我还可以住在那里。更重要的是，这里对我来说，是一个能够稳定发挥的平台。这对当时的我来说，是最为渴求的东西。

这是一家残障人福利企业。一般来说，这类企业所面向的都是相对低端的劳动。但郑大哥的这家公司却是在网络和软件方面下功夫的。

在我加入之后，这家公司发展得很顺利，承接了很多个当地政府部门网站的开发。如今，它已经发展成了一家有一定规模的残障人福利企业，为很多身体有残障的技术人员提供了就业机会。

■ 李虹将「技能标兵」的称号贴在了工作台前；2005 年，李虹被评为「深圳市优秀青年」

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趁着还能走路的时候，去最远的地方

我还记得，在十八岁确诊的那天，我曾经暗暗地发誓，要趁着自己还能走路的时候，走到最远的地方。

24 岁的这一年，我走到了深圳，找到了证明自己价值的机会。

2002 年，在郑大哥的推荐下，我参加了广东省举办的残疾人职业技能比赛，在编程项目上拿了冠军，后来，又在全国比赛中拿到了亚军。2003 年，我又作为中国队代表，前往印度新德里，参加世界级别的残疾人职业技能比赛。

我还记得，我们一起去了泰姬陵。但逛完泰姬陵，我就累得走不动了，只能回酒店休息几天。

到了正式比赛的时候，我们是在新德里的一个体育馆里参赛的。我们编程项目的比赛是给出一个假象的项目，让我们做出一个小型的软件，执行出正确的结果即可获得成绩。

全部的比赛完成后，我们参加了一个小型的颁奖典礼。典礼开始后，先是有特殊学校的学生来做文艺表演。然后，主办方在台上放了五排椅子，让获奖者依次坐过去。宣布到第二排的时候，我便被叫到了。

这场比赛让我见识了世面，证明了自己的能力。更重要的是，这里也成了我在还能走路的时候，所走到的最远的地方。

就在这一年，我被深圳市评为「十大技能标兵」，还获得了一万元的奖金，以及在深圳落户的资格。拿到深圳户口后，我和之前在网上认识的女友结了婚，并一起生活到现在。

■ 李虹参加深圳市优秀外来建设者表彰大会

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我再也站不起来了

到了 2006 年，我的病情出现了新一轮的恶化，心力衰竭已经发展到了一个特别严重的阶段，以至于无法支撑高强度的脑力劳动。

最终，在医生、妻子和残友的建议下，我从公司的总工程师岗位上退了下来，回到家中养病。

对我来说，离开工作岗位是一个极为痛苦的决定。在被迫放弃了物理后，我好不容易从编程中找到了自己头脑的价值，可是，为了「保命」，我不得不再一次地放弃了。

回到家中后，我开始尝试写作，并且把很大的精力放在了研读哲学和宗教上。

■ 李虹曾经的工位

我还记得，当年确诊的时候，医生曾告诉我，这种疾病最坏的结果就是「不能动弹」，也就是瘫痪。在家休养了三年后，这个结果终于还是来了。

那大约是 2009 年的事。起初，我发现自己站起来越来越费劲，哪怕用手撑着桌子，却时常觉得脚底在打滑。后来，我妻子买了防滑垫，让我垫在脚下，暂时缓解了问题。

后来，我慢慢地发现，哪怕手脚并用，我也站不起来了。这不仅仅是腿部力量丧失的问题。我的肩部力量和腰部力量都在下降，共同构成了我站不起来的结果。

这几年，我的病情仍然在一步步恶化。除了进行性加重的肌萎缩和肌无力，以及心力衰竭这两个严重的基础病，再加上治疗中的药物副作用，糖尿病、痛风、脑梗接踵而至。所以对我来说，住院、进抢救室、 重症监护室几乎成为了每年都会上演的「固定节目」。

■ 李虹在一次住院期间的留影，他说用手比「Yeah」是因为刚好住在 2 号床位

最可怕的一次抢救发生在两年前的一天。那天，我在家中突然发生了心动过速，大汗淋漓，摸不到脉搏。妻子赶紧拨打 120，把我送到了医院。到医院后，我的心率达到了 230，心脏几乎在颤抖。

好不容易抢救过来后，在医院休养的时候，由于急性左心衰竭，我又发生了肺水肿，肺部渗透了很多液体，呼吸困难。医生赶紧给我插上了呼吸机，又做了一系列抢救措施，这才缓过来。

但是，当我取下呼吸机后，很快，又发生了第二次肺水肿。于是，短短几天内，我竟然遭遇了三次需要抢救的情况，一次又一次在鬼门关的边缘徘徊。

经过那次抢救后，我的病情蔓延到了呼吸系统。从那以后，我除了每天卧病在床，偶尔还需要使用呼吸机，维持最基本的生命机能。

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蜗牛他背着重重的壳

在接受这次采访的时候，我是躺在家里的卧室里的。这是一套政府保障房，我每天待在护理床上，只有洗澡的时候会被移下去。

这是一张电动护理床，一米宽，两米长，四周有护栏。于我而言，它就像是我的牢笼一样。

我明白，我的身体被限制住了，但好在，我的精神可以打破这些限制。

我依然会关注物理学的最新进展，包括每年的诺贝尔奖，我也都会关注。我还会在知乎上回答一些简单的物理学科普问题。

对于我来说，物理就是一个能使我能够仰望星空的存在，让我忘记地面上这一切的苦难。

我当然会有不甘。但换个角度来看，这样身体和这样的头脑组合在一起，也使我成为了一个独一无二的人。如果没有这场疾病，我可能一辈子都待在学术的象牙塔里，看不到世间百态。

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在当前的医学研究上，「进行性肌营养不良症」依然没有成熟的治疗方案。据统计，它的发病患者大多是男性，发生率为出生男婴的千分之一到千分之三。对大多数患者来说，他们最终只能眼睁睁地等待着自己因为心肌衰竭而死亡。

明天（ 2 月 29 日）是国际罕见病日。至今，全球已确认的罕见病有六、七千种，其中 80% 都由遗传缺陷引起。中国罕见病患者据推算大概有近千万人，他们是一个极其脆弱的群体。而且大部分医护人员对他们的疾病缺乏认识，束手无策，药物研发的进程也受到客观限制。因此，它们也常常被形容成为是「孤儿病」。

但无论如何，于你我而言，罕见病并不遥远。只要生命有传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病患者的生活质量，就是关注我们自己的未来。

-封面图及未注明来源图片

均由 讲述者 提供

 Staff 

讲述者 | 李虹

主播 | @寇爱哲

制作人 | 梁珂

声音设计 | 孙泽雨

文字 | 梁珂

运营 | 翌辰

 BGM List 

01.Loved Ones

02.Mark Isham - Crash

03.Arcade Fire - Owl

04.Pink Floyd - Goodbye Blue Sky

05.LA3 - moby

06.Various Artists - Memory Of A Music Box

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